Si è conclusa con successo la fase di arruolamento del primo paziente dello studio ‘Sistema integrato per pazienti afferenti all’ambulatorio transizionale, sottoposti a trapianto di fegato. TRANSIZIONALE-ePRO’. Lo studio fa parte del più ampio Progetto MACROLIVER, il cui obiettivo principale è creare uno strumento digitale a disposizione di pazienti e caregiver per la gestione delle malattie epatiche che consenta l'ottimizzazione della terapia e/o del processo di cura, anche da remoto. Il progetto prevede infatti lo sviluppo anche di un’applicazione per dispositivo mobile (smartphone e tablet) per valutare i risultati riportati dai pazienti e aiutare il medico a monitorarne lo stato di salute durante il trattamento delle patologie del fegato.
Un simile strumento non solo riduce gli spostamenti di pazienti fragili per definizione, ma consente anche di ottimizzare l’accesso e le cure da parte di un team multidisciplinare: ha lo scopo di supportare medici e pazienti, ma non sostituisce in alcun modo il processo di cura in presenza. I pazienti infatti, indipendentemente dall’utilizzo della app, saranno comunque monitorati presso il centro secondo quanto previsto dalla normale pratica clinica.
Il progetto MACROLIVER, promosso da FROM - Fondazione per la Ricerca Ospedale di Bergamo ETS e condotto in collaborazione con il reparto di Gastroenterologia 1 – Epatologia e Trapiantologia dell’ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo, è stato lanciato nel 2023. Il primo dei tre studi previsti di cui si compone il progetto MACROLIVER, lo studio ‘Transizionale e-PRO’ appunto, coinvolge pazienti trapiantati o in attesa di trapianto epatico di età pediatrica o neo maggiorenni, cioè in fase di transizione o da qualche anno transitati dall’ambulatorio pediatrico a quello per adulti. Lo studio si propone di esplorare le specificità di questi pazienti al fine di identificare fattori di rischio e protettivi che influenzano il benessere psicologico sia a livello individuale che relazionale, e la compliance al trattamento e al percorso di cura. Al fine di raccogliere tutte le informazioni sui pazienti che sono in questa fase di transizione e ottenere un quadro clinico-psicologico più completo e veritiero, prevede anche la raccolta dei dati retrospettivi dei pazienti trapiantati. Il primo paziente dello studio ‘Transizionale e-PRO’ è stato arruolato il 28 marzo 2024.
Il progetto MACROLIVER si avvale del coinvolgimento attivo delle associazioni pazienti, che sono di fondamentale aiuto negli studi che prevedono il patient-empowerment. Le associazioni ad oggi coinvolte sono ‘Amici del trapianto di fegato ONLUS’ e ‘Associazione EPAC ETS’. Per maggiori informazioni sul progetto MACROLIVER clicca qui.
